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Vulvodinia: depositata in Parlamento la proposta di legge. A Montecitorio anche Giorgia Soleri e Damiano

La vulvodinia colpisce tra il 10 e il 15% delle donne causando dolori a livello vulvare invalidanti. Resta però spesso senza diagnosi, e la proposta di legge è finalizzata a cambiare la situazione. Giorgia Soleri, compagna di Damiano dei Maneskin, la sostiene sin dall'inizio

Mano nella mano a Montecitorio per chiedere che la proposta di legge che potrebbe cambiare la vita a decine di donne venga finalmente calendarizzata, votata e poi applicata. Giorgia Soleri e Damiano David hanno nuovamente acceso i fari sulla vulvodinia, una patologia che comporta, per chi ne soffre, un dolore cronico a livello vulvare che diventa invalidante da moltissimi punti di vista.

Soleri, 26 anni e al fianco del frontman dei Maneskin da 8 anni, si è sempre fatta portavoce di tutte quelle donne che combattono quotidianamente non solo con la malattia in sé, ma anche con l’assenza di diagnosi e con la percezione di non essere prese sul serio né tantomeno aiutate. Da qui la decisione di parlare il più possibile sia di vulvodinia sia di endometriosi, e di dare il proprio sostegno alla proposta di legge presentata dai rappresentanti di diversi gruppi parlamentari.

Ho iniziato a soffrire a 16 anni, la diagnosi è arrivata quando ne avevo 24. Ho passato otto anni della mia vita sentendomi dire che ero ipocondriaca, che tutto era nella mia testa

ha spiegato Soleri, che questo difficile percorso lo ha raccontato in un libro sugli scaffali dal 5 maggio. Si chiama Liberazione, perché quando quella diagnosi è arrivata «è stata una liberazione»: il nemico invisibile aveva finalmente un nome, e la sofferenza, l’ansia, la paura e la rabbia che portava con sé erano finalmente legittimati. Una battaglia lunga e difficile che David ha vissuto al suo fianco come alleato, amico e compagno, e che li ha portati martedì a Montecitorio per chiedere che la proposta di legge venga discussa e approvata il prima possibile.

«Questa è una giornata importante per tutti, non solo per me - ha sottolineato la modella e attivista - C’è stata finalmente questa presentazione della proposta di legge alla Camera e al Senato, continueremo a lottare affinché questa proposta venga calendarizzata, votata e soprattutto applicata». Giornate importanti, queste di maggio, per Soleri, che il giorno successivo alla conferenza stampa a Montecitorio ha annunciato che il suo libro sta per arrivare in libreria: «La signorina Nessuno sarà finalmente tra le vostre mani - ha scritto su Instagram condividendo alcune illustrazioni tratte dal libro - ho atteso tanto questo momento, ed ora sento la felicità attorcigliata al terrore come il mio stomaco è attorcigliato dall’emozione. È stata una parte di me estremamente importante, abbiamo fatto un viaggio incredibile, ma é arrivato il momento di lasciarla andare. Ciao signorina Nessuno, oggi c’è Giorgia. Oggi mi sono liberata».

La proposta di legge sulla vulvodinia

Il documento presentato in Parlamento si chiama “Proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli essenziali di assistenza del Sistema sanitario nazionale”, ed è stata messa a punto raccogliendo le istanze del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo, che ha ascoltato medici, pazienti e familiari sull’argomento. I primi firmatari sono alla Camera Giuditta Pini (Pd) e al Senato Giuseppe Pisani (M5S), e alla conferenza stampa di presentazione della pdl sono intervenuti anche rappresentanti di Forza Italia, Italia Viva, Lega, Coraggio Italia, +Europa.

La proposta di legge prevede il riconoscimento della vulvodinia e neuropatia del pudendo nei livelli essenziali di assistenza come malattie croniche e invalidanti, l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico, l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie, l’istituzione di una commissione nazionale finalizzata ad emanare le linee guida per i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, l’istituzione di un fondo nazionale specifico e di un registro nazionale per la raccolta dati, e ancora la promozione di una formazione medica specifica sul tema, lo stanziamento di fondi per la ricerca e un’altra serie di misure a sostegno delle donne che soffrono di questa malattia. 

La vulvodinia infatti a oggi resta ancora poco conosciuta, difficile da diagnosticare e costosa da curare: secondo quanto dichiarato dal comitato, che riunisce cinque associazioni italiane che si occupano di queste sindromi, le spese mediche per una persona che deve conviverci vanno dai 300 ai 500 euro al mese.

«Abbiamo iniziato la nostra campagna dichiarando che le nostre patologie erano un 'dolore senza voce' - hanno spiegato dal comitato - Oggi, grazie al nostro lavoro, alle mobilitazioni, al lavoro di divulgazione delle attiviste e delle associazioni e alla collaborazione con le parlamentari e i parlamentari abbiamo una voce forte che sta arrivando ovunque. Quello di oggi è per noi un risultato importantissimo, poiché è stata depositata una legge costruita dal basso per tutelare il nostro diritto alla salute, attualmente negato, e siamo felici che tante forze politiche abbiano scelto di appoggiarci in modo trasversale. Sappiamo, però, che è solo l’inizio e che dovremo ancora lottare per vedere questa legge calendarizzata al più presto».

«Attualmente è ancora carente una adeguata assistenza da parte dello Stato e del Servizio Sanitario Nazionale per il riconoscimento e l’adeguato trattamento di queste malattie - proseguono dal comitato - A causa della carenza di specialisti formati nelle strutture pubbliche e dei ritardi diagnostici causati da errate diagnosi o dalla invalidazione dei sintomi, spesso attribuiti a disturbi di ordine psicosomatico, l’accesso a cure valide ed efficaci è precluso in numerosi casi. Ciò incide notevolmente sulla qualità di vita di queste pazienti ed è dunque urgente che lo Stato ed il Servizio Sanitario Nazionale riconoscano il problema e se ne facciano carico: queste malattie esistono, si possono e si debbono curare, non sono nella nostra testa».

Cos’è la vulvodinia

La vulvodinia è una patologia che causa dolori cronici e forti bruciori a livello della zona vulvare e interessa i genitali femminili. Può essere un dolore continuo o intermittente, spontaneo o provocato, ed è quasi sempre invalidante: oltre a rendere estremamente dolorosi i rapporti sessuali può causare dolore anche nello svolgimento di azioni quotidiane e semplici come accavallare le gambe o stare seduta per un tempo prolungato. 

Come spiega l’Associazione Italiana Vulvodinia, il dolore vulvare ha origine da un’alterazione su base infiammatoria delle terminazioni nervose a livello dei genitali esterni, la quale porta a una contrazione dei muscoli della zona genitale (pavimento pelvico), che può generare a sua volta dolore. Che può durare mesi, a volte anni. 

Il dolore può essere avvertito in tutta la vulva, e allora si parla di vulvodinia, oppure può essere localizzato in una zona ben precisa, per esempio nel vestibolo, cioè nell’apertura della vagina (vestibolodinia), a livello del clitoride (clitoralgia) o può essere presente in più aree. Il tessuto vulvare può anche non apparire infiammato o gonfio, anzi, nella maggior parte dei casi la vulva ha un aspetto normale. Ed è questo che rende la diagnosi ancora più difficile: «Circa il 15% delle donne riporta dolore vulvare durante la visita ginecologica, il che vuol dire che ogni giorno, ciascun ginecologo italiano visita 1‐3 donne con dolore vulvare - sottolineano dall’associazione - La vulvodinia colpisce il 12-15% delle donne nel corso della loro vita. Si tratta quindi di un disturbo diffuso, che ogni medico di famiglia, ogni ginecologo può osservare nella propria pratica clinica quotidiana».

Il dolore vulvare si manifesta nelle donne di ogni etnia e in diverse età: ci sono a volte bambine che ne soffrono per infezioni, oppure adolescenti che manifestano dolore dopo l’inizio dell’assunzione di anticoncezionali con i primi rapporti, ma anche donne in una fase post parto o post menopausa. Molte donne che soffrono di vulvodinia hanno precedenti di vaginiti o di candida ricorrente, e a oggi le cause non solo del tutto accertate. Tra i fattori individuati che contribuiscono allo sviluppo della vulvodinia ci sono un parto con lacerazioni, lesioni o irritazioni ai nervi che circondano la regione vulvare, precedenti di infezioni vaginali, allergie o ipersensibilità localizzata della pelle e sbalzi ormonali.

La maggior parte dei casi non presenta però cause specifiche, e la patologia può rimanere non diagnosticata e non curata per anni, proprio come accaduto a Soleri. Spesso medici e ginecologi, nell’ascoltare i sintomi e nel non riscontrare manifestazioni fisiche, tendono a ricondurre il dolore a ragioni psicologiche, rimandando le pazienti allo psicologo: «Va invece affermato con chiarezza che questa è una lettura obsoleta della patologia - concludono dall’associazione - la vulvodinia è un disturbo con solidissime basi biologiche che ricadono nell’ambito della competenza medica».

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