A Firenze il primo incontro di “Insieme Per”, il progetto che riunisce le rappresentanze dei pazienti

Venerdì 30 settembre e sabato 1° ottobre oltre 60 Associazioni e Federazioni Pazienti Nazionali e Territoriali si sono riunite nella prestigiosa location storica fiorentina, il Palagio di Parte Guelfa, con l'obiettivo di trovare soluzioni comuni per garantire un migliore accesso alle cure ai malati rari, cronici e oncologici

Insieme Per nasce dal dialogo che Helaglobe - azienda fiorentina che organizza percorsi di Patient Access,
Patient Engagement e Patient Solutions - alimenta con le rappresentanze di molte Associazioni/Federazioni pazienti.

«Ascoltare e raccogliere i bisogni delle comunità delle persone con patologie croniche, oncologiche e rare è il nostro punto di partenza e il nostro giù grande valore», ha dichiarato Davide Cafiero, AD di Helaglobe.

Quando si parla di malattie croniche e rare si pensa a un numero irrilevante, ma sono tanti i malati rari e cronici.

Le malattie croniche interessano infatti in Italia un altissimo numero di individui, basti pensare agli oltre 3 milioni di persone che soffrono di diabete, ai 2,3 milioni di persone con malattie cardiovascolari, ai 2 milioni di malati rari, al milione di persone colpite da demenza di cui il 60% circa da Alzheimer

Un “esercito” di persone che meritano diritti, ascolto,azioni e tutele. Ben vengano dunque iniziative come Insieme Per, che adottano la co-progettazione con i rappresentanti delle persone con patologia perché è dalla collaborazione tra varie realtà che arrivano le soluzioni migliori per affrontare le sfide e trovare un confronto e un conforto.

Ma cos'è una malattia rara e quali sono le problematiche ad essa annesse?

Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità

Tutte le persone con malattie rare incontrano le stesse difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni, nel venire orientati verso professionisti specialisti, nell'accesso a cure e nel coordinamento tra le cure specialistiche e cure di base. Inoltre, sono ugualmente problematici l’accesso a cure di qualità, la presa in carico sociale e medica della malattia, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, l’autonomia e l’inserimento sociale, professionale e civico.

Insieme Per vuole essere un momento di riflessione attiva su questi elementi, sull’innovazione che proviene dalla ricerca, sulle opportunità di crescita ed incisività per i gruppi di volontariato che sempre più spesso sono invitati a partecipare alla discussione sulle politiche sanitarie e ad esprimere la propria posizione

Tanti sono stati i momenti di condivisione e di supporto durante l'evento, come i panel con testimonianze di ospiti di spessore del panorama sanitario, laboratori e presentazioni di best practice.

«Siamo solo all’inizio di un percorso che porterà ad un significativo incremento delle opportunità di cura, ma occorre che i pazienti siano coinvolti da subito, avendo ben chiari i processi che porteranno all’erogazione dei nuovi servizi, con la positiva percezione che l’enorme mole di dati raccolti ed elaborati consentirà ai professionisti di gestire meglio le patologie e di aprire le porte a nuove conoscenze per nuove cure», ha concluso Francesco Gabbrielli, Direttore Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali Istituto Superiore di Sanità.

Ma Insieme per non terminerà con questo primo incontro, continuando con l’intento di supportare il lavoro di analisi e riflessione comune attraverso altre iniziative che si svolgeranno nel corso dell’anno e nel 2023, sia di persona che in modalità digital.

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